Explorando los costos psicosociales del cáncer de sangre infantil

En un artículo recientemente publicado, estudiamos los costos psicosociales asociados a un diagnóstico de cáncer en la sangre en niños en Chile. El foco del estudio se centra en la experiencia socio-emocional de los pacientes pediátricos, y también en las vivencias de sus hermanos y padres.

En un artículo recientemente publicado, estudiamos los costos psicosociales asociados a un diagnóstico de cáncer en la sangre en niños en Chile. El foco del estudio se centra en la experiencia socio-emocional de los pacientes pediátricos, y también en las vivencias de sus hermanos y padres. 

El cáncer de sangre es el tipo de cáncer más frecuente en niños menores de 15 años, y se estima que hay 500 nuevos casos al año en Chile. El costo financiero asociado a esta enfermedad es alto, pero no es el único. Los costos psicosociales, intangibles y menos estudiados que los costos económicos, representan una parte importante del costo total de la enfermedad. Un diagnóstico de cáncer infantil puede tener un impacto sustancial en la vida diaria de todos los integrantes de la familia, pudiendo causar estrés, ansiedad o depresión. 

Junto con DKMS Chile llevamos a cabo una encuesta a familias chilenas que enfrentaron un diagnóstico de cáncer de sangre pediátrico. Los resultados de la encuesta muestran que las madres son las principales cuidadoras en la gran mayoría de las familias, y que este rol de cuidado afecta negativamente su estatus laboral, reportando pérdida de trabajo o ausentismo.

Adicionalmente, encontramos que más de la mitad de las familias deben mudarse a otra ciudad para llevar a cabo el tratamiento, lo que causa disrupciones importantes en la vida diaria de todos los integrantes de la familia. Los dos destinos principales son la Región Metropolitana y Concepción. Las mudanzas afectan en muchos casos a hermanos del niño o niña diagnosticado, ya que la atención de los padres se centra en el niño/a diagnosticado y en actividades de visitas médicas, tratamiento y hospitalizaciones. También encontramos que las relaciones intrafamiliares (entre el paciente y sus padres, entre hermanos del paciente y sus padres, y dentro de la pareja) se ven afectadas negativamente. 

El objetivo de este estudio -realizado desde el GobLab UAI y Fundación DKMS- es proveer evidencia sobre los costos psicosociales asociados al cáncer de sangre infantil, hasta ahora no disponible para Chile, para favorecer la implementación de programas que puedan apoyar a las familias que atraviesan estas circunstancias. Es importante crear redes de apoyo para padres y cuidadores, que puedan promover el bienestar y resiliencia, y facilitar la logística y costos de transporte para disminuir las barreras de acceso a tratamiento médico. 

Si quieres conocer más del proyecto y otras publicaciones visita este link: https://goblab.uai.cl/costos-socioeconomicos-de-las-enfermedades-onco-hematologicas-pediatricas-en-chile-3/